Voici le fruit d'un travail de plusieurs saisons d'écriture, le quotidien d'une famille confrontée au polyhandicap d'un enfant. Au travers de ce témoignage sans complaisance et simplement vécu de l'intérieur, l'auteur espère donner un éclairage aux institutions et aux professionnels, et apporter un peu de réconfort aux familles. C'est avec un brin d'humour et beaucoup de poésie que l'auteur aborde un sujet douloureux.