Comment vivent les personnes en état de conscience altérée (État Végétatif Chronique ou États Pauci-Relationnels) lorsqu’elles sont à domicile ? Comment leur sont apportés les soins liés à leur grande fragilité somatique et l’accompagnement que nécessite leur handicap important puisqu’il atteint toutes leurs fonctions motrices et cognitives ? Quels constats peut-on faire à long terme (parfois plus de vingt ans après la sortie du coma) de ce projet de vie à domicile pour le blessé mais aussi pour les proches et son impact sur la dynamique familiale ?
C’est grâce au réseau associatif de l’UNAFTC et de France Traumatisme crânien que nous avons pu contacter vingt familles et vingt professionnels. Ce livre est issu des entretiens que nous avons réalisés avec ces familles et ces professionnels. Nous avons également élargi ces entretiens à la Belgique et à l’Italie où les dispositifs d’aide sont très différents.
Nous avons rencontré des familles et des professionnels souhaitant sortir de leur isolement, désireux de faire connaître ces choix de vie familiale ou professionnelle avec leurs joies et leurs difficultés, désireux aussi de transmettre les adaptations, les connaissances acquises au fil des jours ils sont de véritables pionniers dans un domaine largement méconnu.
Comme dans le précédent ouvrage « Vivre en état de conscience altérée » sur la vie au quotidien dans les unités dédiées, les témoignages sont bouleversants d’humanité.
Nous remercions ici l’engagement de toutes et tous pour leur participation à ce livre.